当事者のわたしができること。5月23日「難病の日」に合わせ考えてみた

病気のこと

 

こんにちは、maria(@maria_nkym)です(б∀б)

 

5月23日を難病の日に。

 

JPA(日本難病・疾病団体協議会)は2018年4月、
14年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)
が成立したことを記念し、
毎年5月23日を「難病の日」に登録しました。

患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とするのが目的です。

指定難病とは?

 

一般的な『難病』と他の病気と明確な線引きはありません。

治療が困難な病気は数千あり、それらを便宜的に『難病』と呼んでいます。

その中でも、平成26年に成立した難病法の中で以下のような要件を満たすものを
指定難病といいます。

 

①原因が不明
②治療方法が確立していない
③長期の療養を必要
④患者数が日本国内で一定の人数(人口の0.1%程度以下)に達していない
⑤客観的な指標による一定の診断基準が定まっている

 

沢山の難病がある中で、平成26年10月に110疾患が指定難病に認定。
2017年2月時点では306疾患が対象となっています。
「難病」は、人口の一定の割合で発症すると言われています。

特別なものではありません。

この文章を読んでいる貴方が難病かもしれない。
ご家族やご親戚、あるいは友人や会社の同僚のなかに
難病で療養されている方や治療を続けながら働いておられる方がいるかも。

 

他にも

難病・慢性疾患全国フォーラム

RDD 世界希少・難治性疾患の日

があり、難病について考えるイベントが増えてきました。

また、ヘルプマークの認知度も徐々に拡大しています。

 

では、難病って誰から、どこから聞きましたか?

 

おそらく

・この文章を読んだから
・知人が難病持ちだから
・当事者だから
・テレビ
・駅のポスター

さまざまでしょう。

そこから、

・あなたは「難病」についてどう思いましたか。
・何かつらいものを感じましたか。
・何か難病について勉強しようと思いましたか。


そもそも、知った後考えましたか?

正直、認知度や理解は低い難病。

 

批判される覚悟ですが

JPA自体も、乱立させています。イベントを。

 

ですが、それくらい何か特別なことをしないと
「難病を知らない人」には認知されないんです。

 

社会は、何か学ぼうとする姿勢や興味が無い限り
新しいものを知ろうとしないし、その機会もない。

 

そこで、当事者は発信するんです。
知ってもらいたいだけじゃない。

 

自分たちが生きやすい世の中にするために。

 

わたしは
・電車の優先席で冷たい目で見られた
・「え、病気に見えない」と言われた
・過剰に反応された

 

こんな経験があります。
内部障がいの方もあるかもしれない。

 

感情の起伏が激しいので、
言われたらすぐ落ち込みます。脳をガンと殴られたように感じます。

 

最悪、病気のせいにします。
「なりたくてなったわけじゃない、こんな疾患」
自暴自棄なんて、絶対だめなのに。

 

ここで、言われたことを受け止めるだけじゃ何も解決にもなりません。

 

5月25日、
福岡県に、①難病への理解の促進、 ②難病患者の就労の促進 を軸に活動している
難病NET.RDing福岡」があります。
5月25日、病気のこと、仕事のこと、生活のこと、気軽に話せる
「ほっとCafé RDing」に
ボランティアで参加しました。

少しずつ、自分の力量に合わせて行動できるようになりました。

当事者に若者はいても、発信者には少ないそうです。
だったら、わたしがしようかなと。

義務でもなく
自分のためが、人のためになる。」この一心で。

 

その少数派で、何かイベントをする。
今の目標です。

新しいこと知ってみませんか?

 

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